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Les enfants qui n’ouvrent plus les yeux

Cette photo de Magnus Wennman a remporté le premier prix de la catégorie People (« personnes ») au concours World Press 2018

À Horndal, en Suède, Djeneta (à droite) est clouée dans son lit depuis deux ans et demi tandis que sa sœur Ibadeta l’est depuis six mois.

Elles sont endormies, mais ce ne sont pas des enfants comme les autres : ni le soleil, ni le bruit, ni la faim ne les dérangeront. Elles ne se réveilleront pas pour prendre leur petit déjeuner et aller à l’école, elles ne se chamailleront avec personne.

Cette maladie qui atteint Djeneta et Ibadeta touche indifféremment garçons et filles, entre huit et quinze ans. Ils sont atteints d’une maladie un peu mystérieuse qu’on appelle le syndrome de résignation et ils peuvent rester pendant des années dans cet état végétatif, incapables de répondre au moindre stimulus. Ils sont comme des lampes qui se sont éteintes, faute de courant. Ils semblent dormir, pourtant il semblerait qu’ils sont conscients. Continuer la lecture →

Le vieux couple de la salle d’attente

J’attends le rendez-vous avec la jeune cheffe de service un peu rugueuse toujours débordée. J’ai confiance en sa conscience professionnelle, son attention, la précision de ses investigations. Elle ne se laisse jamais distraire de son travail, concentrée sur le diagnostic et ses conséquences, toujours à distance du malade. Carapace.

La porte s’entrouvre et j’entends sa voix. Une douceur inconnue, une délicatesse rare, une attention presque tendre que je ne lui ai jamais soupçonnée.

Un couple âgé sort du cabinet, « Comme elle est gentille », murmure la femme. L’homme entre dans la salle d’attente en éclaireur, suivi de sa petite femme menue :

— Chérie, installe-toi là…

« Là », c’est un angle de la salle d’attente, un endroit où elle sera à l’abri des coups, quelque chose comme un nid. Il la couve des yeux, il l’enserre dans un entrelacs de tendresse. Ils attendent pour la prise de sang.

— Ils vont en prendre beaucoup… J’irai toute seule, dit-elle avec détermination.

Il approuve de la tête, mais au fond de lui il regrette : il aurait voulu l’encourager, elle est si fragile ! Il la contemple, il admire son courage. Il admire tout en elle. La petite femme sourit, lui rend son regard. Cela déborde de partout cet amour qui les lie, dans cette salle impersonnelle sans lumière naturelle, avec son néon blanc cru. Cela les enveloppe dans un cocon de fragilité et de désarroi.

Elle est malade, et il ne peut pas prendre la souffrance à sa place. Comme ils se serrent dans leur coin, incapables de parler, incapables de dire autre chose que Elle est tellement gentille… Il la domine d’une tête, mais c’est une stature de tendresse, on sent qu’il lutte pour ne pas la prendre dans ses bras, cela ne se fait pas dans une salle d’attente d’hôpital, même s’il y a peu de monde. Il n’a pas besoin. Ils se regardent tous les deux, et ce qui les relie est bouleversant. Son visage à lui, taches de vieillesse, cheveux blancs un peu clairsemés et rides autour des yeux, son sourire. Son visage à elle, levé vers son compagnon : ovale parfait, pas d’affaissement des traits, cheveux d’un noir mat ramenés en une courte queue de cheval de petite fille. Comme elle est belle ! Comme ils sont émouvants !

Enfin l’infirmière arrive, très douce et souriante, elle s’excuse de les avoir fait attendre : le patient précédent avait emporté son dossier avec lui ! La vieille dame se lève, quitte la salle sans se retourner, une petite créature toute fine, un elfe que le compagnon de sa vie regarde s’éloigner comme s’il ne devait jamais la revoir.

La photo

La photo C’est une photo heureuse, elle date de l’été passé, exactement durant les quelques jours où la souffrance s’est apaisée. Bientôt elle va se ruer par vagues sur tout le corps, me laisser pantelante, désespérée devant la force de ce qui ne peut s’oublier, de ce qui mange tout le reste. La douleur.

C’est une photo heureuse, prise par un homme amoureux qui traque les moments où sa femme est redevenue telle qu’il voudrait qu’elle soit toujours, sans souffrance, sans maladie, avec son énergie à déplacer les montagnes. La femme qui est surprise vient juste de sentir le regard de l’objectif, une confiance absolue, un regard de connivence : Oui, oui, je sais, tu ne peux t’empêcher de me photographier, même dans une fête, même lorsqu’on t’a demandé de faire un reportage sur ce qui se passe !

C’est une photo heureuse, moment de grâce. J’ai beau chercher dans celles qui suivent, d’autres fêtes, fauteuil ou station debout, siège de jardin, rien, il n’y a plus de lueur, juste un faux sourire qui le désole, qui me désole. Je ne guérirai pas et nous le savons tous les deux. Une maladie qui ne fait pas mourir, non, qui détruit seulement la vie.

Alors je reviens à cette photo parce qu’il faut convoquer les moments heureux lorsque le ciel est trop gris, parce qu’il faut invoquer l’amour, celui qui entoure, celui qui voudrait faire barrière et ne le peut pas. Parce qu’il ne faut pas laisser gagner la fatalité.

Le regard du photographe, c’est ce que je vois, ce que je sens, ce qui me porte.